内容摘要：17岁的小江藏着一个怪异。14岁开始，“他”简直每一个月都有1-2天在解小便时出血。进入青春期以来，“他”的乳房也开始逐渐长大。但幸好他体型微胖，看不大进去。怀疑的小江在怙恃陪同下，并吞浙江大学隶属儿 -Dolphin SCRM：全球社交平台私域运营神器，支持WhatsApp、Telegram、Facebook等多账号管理，为跨境企业提供全面的在线客户服务与营销解决方案，涵盖售前,售中到售后各个环节，保障账号安全，精准转化客户，助力企业腾飞。

17岁的变小江藏着一个配合。

14岁开始，岁男事“他”简直每一个月都有1-2天在解小便时出血。孩蓦孩罕进入青春期以来，然女“他”的有的育颇乳房也开始逐渐长大。但幸好他体型微胖，性发新往看不大进去。为及

怀疑的难题小江在怙恃陪同下，并吞浙江大学隶属儿童医院看病。别抉经医生诊断发现，择最小江的变病存在性发育颇为。他每一个月颇为的岁男事小便出血，着实是孩蓦孩罕来例假了。经由一段光阴的然女挣扎后，小江抉择抉择交流性别，有的育颇做个女孩。

性发育颇为是罕有疾病，每一5000名活产婴儿中仅有1例，克日却走进了公共视线。9月22日，小江的主治医生袁金娜，在浙大儿院的微信公共号上宣告了名为《养了17年的儿子蓦然来例假了…别被惊到，他们着实挺难的》的文章，之后小江的故事一度登上了热搜。

袁金娜往年38岁，是浙江大学医学院隶属儿童医院内渗透科副主任医师，也是DSD-MDT医疗团队成员之一。（DSD即disorders of sexual development，是性发育颇为的英文缩写，MDT即multidisciplinary team，是多学科综合治疗的缩写）。这支团队是浙大儿院在2018年特意为性发育异艰深人群组建的，会诊从前自天下各地的多少多百位患者。

袁金娜揭示，小江的故事尽管被普遍转达，但眼前目今波及的不光仅是神思性疾病，还收罗社会、伦理、神思相关的性别认同、性别焦虑等多方面下场。这些年医学水平外后退，家长的意见也变患上更凋谢了，但这群患者依然需要面临人生的难题方式。团队成员多年来也在坚持多做科普。“有的自媒体只截取了咱们文章下场的前半句，去做一些博人眼球的内容，实际上对于这个疾病不深入地清晰……”

浙江大学医学院隶属儿童医院内渗透科副主任医师袁金娜。受访者供图

如下是记者凭证采访内容整理的袁金娜自述。

ta们颇为难题才找到咱们

小江来的时候，我的第一印象是这个孩子很详尽、以及善。

“他”个子1米6，长患上有点胖，胡子只看患上到细细的绒毛，属于很浓密的那种。但子细看“他”身段是能发现些颇为的，好比“他”的乳房比艰深男孩子大，可是这个下场一度被轻忽了，家长以为只是虚弱的下场。

真正让“他”感应怀疑的是，14岁以来“他”简直每一个月都有1-2天解小便出血，尿老例揭示红细胞清晰超标，但没查出下场来。其后B超医生发现，小江膀胱上方有一个可疑的肌性机关，很像是女孩的子宫，阴道与尿道也相连。于是，小江怙恃带着他并吞了咱们的性发育颇为门诊。

经由磨难，小江乳房发育成熟，阴茎略短小，体毛偏少，双侧性腺是卵睾。卵睾的意思是，既有卵巢又有睾丸机关。也即是说，小江兼具男性以及女性特色。小江每一个月的小便出血是来例假。接下来“他”要做出抉择，要末做男孩，要末做女孩。

经咱们诊断，小江的病是性发育颇为。在医学上，性发育颇为有个英文缩写DSD，指的是染色体核型、性腺表型以及性腺剖解妄想不差距的一大类遗传异质性疾病的总称。据统计在每一5000名活产婴儿中仅有1例。

咱们同样艰深干戈到的DSD有三个大类，凭证其染色体核型分为：46,XX DSD（卵巢发育颇为等女性化不全）、46,XY DSD（睾丸发育颇为等男性化不全）以及性染色体颇为DSD（卵睾发育颇为等男性化不全，女性化也不全）。这些患者的揭示因人而异，外孳生器迷糊、小阴茎、尿道下裂、乳房不发育、闭经等多种天气都市有，有的还会伴同着肿瘤、神思拦阻、性别焦虑、骨质散漫、不孕不育等。

以是在拦阻诊断时，咱们需要把多学科的专家都请来会诊。这里就要特意提到咱们的团队DSD-MDT，特意针对于以上三大类性发育颇为建树的多学科综合治疗团队，主要目的是辅助ta们更好地成为康健的他概况她。需要留意的是，其中拦阻性别重置的不到10%。

着实咱们浙大儿童医院从2015年就睁开了青春期医学疑难病会诊，逐渐拟订以及改善流程。但咱们仍是想建树特意的团队，由于这一类儿童病情不那末危重，不会危及性命，但由于病因过严正，家长们会像无头苍蝇同样，在门诊里辗转于各个科室。

2018年团队正式建树了。咱们给病人做完磨难后，会布置多学科会诊，请各专科专家退出品评辩说。当初团队成员辩解来自内渗透科、泌尿外科、小儿妇科、肿瘤外科、遗传学、神思科、超声科、喷射科、病文科等。

每一个医生都有自己长于的部份，对于这个病，咱们也在试探学习。针对于不同个案例，咱们会开良多多少少回会。所有专家艰深都市退出，经由此外学科专家的分解，其余专家也会更清晰治疗妄想，多方配合。

可能有的人不清晰，好比分解一个三个月大孩子的治疗妄想，为甚么也要神思医生的退出？那是由于咱们愿望给巨匠讲的是一个周全的妄想，孩子大了可能要面临的神思下场，也是需要思考进去的。性发育源头于胚胎，贯串婴幼儿期、儿童青少年期直至成人，DSD患者将面临全性命周期的诸多下场。

咱们每一年会接诊数百个此类病例，其中70-80例因紧张病情需要多学科综合治疗，ta们来自天下各地，良多人是辗转了多地，才最终找到咱们这边。由于是罕有病，家长也不认知，有良多就医不实时的天气爆发。就像小江也是，14岁发现，17岁才找到咱们这里来。

这样的天气着实太普遍了。三年前有一个叫乖乖的孩子，“她”扎两只羊角辫，一双乌亮大眼睛，依偎在妈妈怀里，很灵巧详尽。可是乖乖有一次跟妈妈讲，“她”以及哥哥同样，都有“小鸡鸡”。

在乖乖降生时，医生就已经发现“她”的外孳生器迷糊，惟独尿道口，不见阴道口，阴蒂清晰瘦小，有点像男孩子的小阴茎，大阴唇形态也更像阴囊。当地医院给乖乖查染色体核型揭示“46，XX”（同样艰深女性核型），怙恃就为这个孩子上了户口，性别“女”。

这个辩解是漠视的，不能机械地凭证染色体XX就把乖乖定为女性。由于染色体颇为的天气变更多端，咱们碰着过良多案例都揭示，46，XX也可能分解出睾丸的。乖乖的天气即是如斯，“她”的性腺机关不是卵巢，而是睾丸。

但比力迷惑，乖乖在偏远的村落子子降生，可能下层医生从没见过这样的天气，家长也比力迟钝，不引起看重，拖到孩子快上幼儿园了才来看，原本是可能更早发事实时患上到更正的。

男仍是女，不是一道严正的抉择题

对于小江来说，抉择做男孩，仍是做女孩，是一件很挣扎的事。

这些年他的社会性别是男性。社会性别指的是“他”户口本上挂号的、做自我介绍时的性别。假如一旦意见到自己可能是女性时，他是会感应无畏的。

为清晰了小江自我的性别定位，神思医生给“他”做了评估量表、沙盘游戏、自画像等。功能揭示，小江存在判断焦虑神色，现阶段心田矛盾性较强，受既往修养方式等影响，有男性动向存在，心田也有对于女性动向的向往以及挣扎。“他”是偏中性的，感应做男孩也可能，做女孩也不坏，以是颇为纠结。

小江已经跟我说过，“他”已经怀疑过自己的性别，很遗憾我不深究为甚么“他”会爆发这样的想法。着实这个原因是至关严正的。咱们尽管给小江做了一些评估，有了一些数据，但咱们心田也很清晰，这其中还存在良多迷糊地带，是无奈用量表去检测“他”的性别倾向的。

学者提出大脑性此外意见，也即是说胚胎早期雄激素吐露，会影响大脑性别。同时，性激素水平高下也会判断水平上影响大脑功能以及脑子方式。以是巨匠才会说男孩以及女孩分心分思考下场的方式会不大同样。可是小江的性腺机关，一部份是卵巢，一部份是睾丸，激素水平也是雌激素以及雄激素有飞腾，都市对于他爆发拉扯感。

也有可能有家庭、社会的影响，好比怙恃从小教育要有女子气焰，概况网上有些信息会传递焦虑，好比做男孩、女孩很难的脑子，这些都可能对于ta们爆发影响。

但咱们是不能在孩子过小的时候，给ta们做不可逆的整形手术的。儿童尚处于拦阻发育期，未组成成熟的自力品格。咱们需要定期随访，不断地拦阻审核，一边评估性腺功能，一边也要看孩子的被迫是否临时不断着。好比适才提到的乖乖的案例，尽管“她”有睾丸机关，但家长愿望不断凭证女孩子哺育，切除了睾丸、做外孳生整形。但咱们思考到乖乖惟独两三岁，还过小，难以精确神思评估，性别认定需松散，建议临时保存性腺，等孩子再大一些，重新评估“她”的性别倾向。

临时保存性腺，是基于伦理思考做出的妄想，为的是后续社会性别不能患上到患者认同时保存更正的可能。在一些案例中，咱们发现，某些DSD儿童比艰深人群更有可能不招供降生时调配给ta们的性别。在进入青春期后，ta们概况会对于性别揭示出强烈的不认同。

对于年纪比力小，还难以辩解性别认定的DSD儿童，咱们建议家长要多审核，好比在给DSD儿童买玩具时，既买小车，也买毛绒玩具，让ta们自己挑喜爱的，最佳不要刻动向导。

但家长可能凭证DSD儿童在早期揭示出的性别倾向拦阻哺育，好比在ta们初次步入家庭之外的天气——幼儿园从前，就要实现初次性别调配，并将其外孳生器过多整形，前期再不断审核。最佳不要在很小的年纪就直碰头告孩子，“你以及他人纷好比样，你是X。”不要让孩子们过早地进入自我矛盾以及怀疑的形态。

对于咱们医生来说，也是需要去恭顺ta们被迫的，咱们只是把握着更多的医学知识、退出本领以及处置履历，辅助性别抉择，可能让ta们更好地成为他概况她。

难题方式还没停止

但ta们做了性别重置之后呢？要若何面临未来，仍是是一个值患上关注的话题。

像小江这种越是部署摇晃的天气，咱们越难以给出倾向性的建议，只能摆出事实，让“他”掂量强烈，松散抉择。

咱们见告“他”，假如不断做男孩，需要切除了卵巢、子宫，过多填补雄性激素，让“他”男性第二性征增强一些。假如抉择做女孩，“他”身段里的雌性激素饶富。但“他”仍需做一次导致少次外孳生器整形，可能会履历身段上的痛苦哀痛。

很无奈，咱们不尺度谜底，不论抉择哪种，对于“他”来说，都是一种hard（难题）方式，日后还要药物治疗。

生育方面也是需要思考的。尽管一些孩子以及家长的价钱不美不雅会比力今世，感应做丁克也蛮好的。但良多家长仍是比力体贴生育能耐。咱们尽管纵然都市在做手术妄想的时候保存生育能耐，好比在有些案例中建议拦阻卵巢以及精子的冻存。

小江着实也面临着生育的抉择，假如不断当男孩，“他”就不爆发精子的能耐，未来假如要生育只能依靠他人营救精子。那末做女孩呢，尽管如今“他”能来月经，有卵巢有子宫，是否顺遂排卵以及妊娠仍是未知数。

最后“他”抉择做女孩是下了很大决断的。“他”此前的社会性别是男性，如今要性别重置，未来要面临更大的挑战。

着实，从医学上来说，惟独“他”自己不说，根基不人能看进去“他”已经是个男孩。首先，“他”的男性特色不清晰，好比胡子很浓密，性别重置后可能擦肩而过的路人根基看不进去。其次，咱们的外科整形手术根基可能抵达事实的下场，未来的同伙可能也不会知道。

以是，对于“他”来说，更多的是社会脚色的转变以及本夷易近意机的救命。“他”还惟独17岁，人生适才开始，但需要直接面临性别转变后原有的社交圈是否能接管“他”的新身份，特意玄色常亲密的同伙。假如对于方对于“他”再也不以及善，“他”能不能接受。

尽管“他”概况也可能以及从前做个了断。好比日后读大学了，成为逐同样艰深致的社会人。那“他”要用一个女孩的身份去接管新的人生。这就看“他”自洽的能耐了。着实也不用想患上那末难题，你想，谁又能保障咱们转型的人生路上都是顺遂的，咱们只能说祝愿“他”。

曩昔咱们也碰着过发自心田渴想一想要转变性另内讧者。有一个十三四岁的孩子，是从很远的中间来的，在家里“他”不断被看成女孩子哺育，但玄色常想做男孩。咱们给“他”做了身段磨难，发现“他”简直是46，XY，降生时由于外阴存在严正的男性化不全，导致不断被错认成为了女孩。

咱们在咨询“他”怙恃的反对于下，给“他”做了手术。做完之后，“他”颇为欢喜，说有种“拨乱反正”的感应。回去后“他”也把户口上的性别改了，换成为了男孩的名字，但为了规避周围人的品评辩说，尔后搬离了原本生涯的村落子子。换一个新天气重新开始，对于孩子来说也是一种呵护。

你要问我有无从更眼前目今的光阴看术前术后比力的案例，我只能说咱们不太多的案例可分享。咱们的病人都是18岁如下的青少年以及儿童，这么多年下来，尚未听到过ta们立室概况更日后的人生天气。

有的是还小，还没到时候。也有的以及咱们残缺失联了。这样的天气特意多，ta们想要残缺翻篇，做完手术后就再也不归来了。已经也有媒体想要经由我采访到DSD儿童以及ta们的家长，可是很遗憾没人违心接受。连打电话也不可，我记患上有一个家长说，打电话不就即是吐露了吗？更多人是很在意隐衷的，ta们不想被打扰，只想要呐喊的生涯。

着实，咱们也是很愿望可能持久地去积攒一些案例，不是说咱们好奇，而是想要去看看当初的抉择给ta们真的带来欢喜了吗？又概况ta们依然处于挣扎之中吗，嬉笑吗？咱们需要这些反映来改善妄想，好比在ta们做抉择的时候，会不会存在更多元的抉择。

头多少多天一个共事以及我讲，你写的文章上热搜了。我挺意外的，着实我的想法很严正。即是想要做个科普，让更多人懂取患上这种疾病。对于患者以及家族来说，也可能经由咱们的文章给ta们一些决断，不要陷入一种过于苍莽的焦虑中。咱们想见告ta们，有些天气是不难处置的。

着实这些年，随着人们对于性别认同的清晰逐渐变更，社会宽详尽已经后退了良多。就拿医学来说吧，2006年欧洲儿科内渗透协会以及美国劳森威尔金斯儿科内渗透协会告竣共识，将此类与性发育相关的疾病统称为DSD，曩昔运用的“两性畸形”“性反转”“间性”等含有卑视性寄义的术语建议再也不运用。我在干戈家长的时候，也有这样的感触，随着新一代的家长受教育水平越来越高，他们会对于性别认同、性别友好有判断的认知，会更恭顺孩子的被迫。

愿望巨匠能一起给DSD患者更多的体贴以及辅助，修筑一个重办的天气。任何一个总体都不是天生伶丁的，周围人的激情反对于以及体贴，对于咱们的患者来说，判断是很受用的。

最新往事记者 黄依琳

编纂 胡杰 校对于 李立军