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缝纫机与透析机:尿毒症工场里的生涯试验 — 最新往事

时间:2010-12-5 17:23:32  作者:焦点   来源:娱乐  查看:  评论:0
内容摘要:老成衣终于坐回缝纫机前,生涯以及严正都归来了。两年前,风闻广州有服饰厂专收尿毒症病人,失业多年的43岁尿毒症病人张顺,从江西他乡赶来。没带甚么行李,除了三支缝纫用的旧锥子。厂里都知道来了个“狠人”—— -Dolphin SCRM:全球社交平台私域运营神器,支持WhatsApp、Telegram、Facebook等多账号管理,为跨境企业提供全面的在线客户服务与营销解决方案,涵盖售前,售中到售后各个环节,保障账号安全,精准转化客户,助力企业腾飞。

老成衣终于坐回缝纫机前,缝纫生涯以及严正都归来了。机透

两年前,析机新往风闻广州有服饰厂专收尿毒症病人,尿毒失业多年的症工43岁尿毒症病人张顺,从江西他乡赶来。场里没带甚么行李,涯试验最除了三支缝纫用的缝纫旧锥子。

厂里都知道来了个“狠人”——早七点多到,机透晚十点多才走。析机新往揽至少的尿毒货,布料把缝纫机桌面铺满,症工剩下的场里堆在腿上。踏板“踩到飞起”,涯试验最“下一件永世要比上一件快。缝纫”再其后,他要以及“普工组”的康健工人争货单,比试使命量。

“风吹不着,雨打不着,让咱们病人过正艰深人同样的生涯”,张顺不断记住员工大会上,主管说过的话。

这家“收容”尿毒症患者的工场,着实是广州城郊的一家夷易近营透析中间开的。二三层是透析室,四层即是服饰厂。尿毒症工人——最大的60岁、最小的18岁,逐日上高下下,把服饰厂里挣到的钱用来交透析费,透析完的身段再不断投入使命。

在广州这不是个例。3年来,边打工边透析的当地尿毒症病人,占有数十家夷易近营透析中间近对于折床位。他们在这座都市,开拓出以工养医的生生道路,也过上抱团取紧迫的总体生涯。

但这不光仅是尿毒症病人愿望以更“体面”的方式生涯的故事。

凭证中国肾脏疾病数据零星统计,拦阻2024年尾,我国有超200万尿毒症病人,其中大陆地域透析患者总数达118.3万例,年新增患者约2万人。大批州里县城尿毒症病人,仍面临着失业、就医以及经济上的顺境。

在广州这个生态圈里,夷易近营透析中间以及病人相互依存。一方面,夷易近营透析中间提供的食宿、失业、津贴等福利,为病人提供生涯空间;另一方面,靠福利罗致来的病人,又为透析中间带来医疗营收。

与此同时,这个生态圈也处在纪律的灰色地带。


夜里十点半,张顺在加班。最新往事记者 吴瑜 摄

病人与工人

距离广州市中间20公里,一家五层夷易近营透析中间临街座落,日晒雨淋后,招牌褪成灰蓝色,在往来的车流中并不打眼。每一个清晨,一群尿毒症工人蜂拥着钻进这栋楼,天黑,又四散消逝在眼前目今的握手楼群中。

楼内运行着一个详尽的医疗工业零星——四层是服饰厂,58名尿毒症工人在此使命,日产能最高可达两千件;二三层是透析室,50台透析机并列排开,可供200人轮班透析;一楼是理疗室,为病人提供推拿推拿功能。电梯进口,挂着街道处事处宣告的“爱心工场”证书,下面写着“辅助病人回归社会”。

餐饮、手工、医疗耗材组装,广州多少多家夷易近营透析中间提供的失业尺度各异。张顺地址的服饰厂,停办患上早,规模较大,在圈里小有声誉。

每一早八点半,四楼工场里,随着缝纫机的声音吱吱呀呀响起,58双黑瘦的手忙碌起来。技术好的车裤子,子细的剪线头,目力好的查货,年纪大的清扫地面的废布条,最后熨烫、打包。这天,共产出1000多条裤子。工人们比画着过大的裤腰,预料,这批货最终要发往外洋。

除了速率慢,内行人也能一眼看收工场的特殊。

每一双劳作的手臂上,用于透析的血管丘陵艰深突出;零星的水杯里混着卵白粉,防止四肢行动抽筋耽误干活;头部车间里,十多少多名康健的熟练工人建议产量,近九成肾友工人聚积在尾部,干技术门槛低的碎活,他们围坐在一张方形大桌子边,穿腰带,缝扣子,挂吊牌,货不够分时,“把活儿让点儿给家里有小孩的”,大多只拿底薪维生。


尿毒症病人透析中,枕边备着速效救心丸、防止低血糖的彩虹糖。最新往事记者 吴瑜 摄

三更十二点,张顺乘电梯下到三楼透析室,从工人酿成病人。为了确保每一个工种都不缺人,工人们分早中晚三个批次离岗透析。

透析室里,透析机经由两根针衔接他的身段,血液经由一个针眼流入小拇指粗的透析管,透析机交流衰竭的肾脏,把体内淤积的水份混带毒素甩出,最后清洁的血液再从另一个针眼输转身段。除了换肾,这是尿毒症病人坚持性命的主要方式,血液透析。同样艰深一周三次,一次四小时,直到性命开幕。

“存不到钱,但能养活自己”,工场包吃住的天气下,叠加每一个月400元的“控水奖金”,工人们的酬谢能根基拆穿困绕医疗以及生涯支出。

作为“劳模”,张顺支出最高,月平均酬谢在4500元部署。近三个月,作废透析费、药费以及服侍费,结余下的1000多元,他都用来打营养针,238元一针,至关于缝600条裤脚的酬谢,一星期一针,“打完有实力不断挣钱。”

患病前,张顺在沿海各地的制衣厂打工,用多少多十年劳作,换来县城的一套房;患病后,他又在各地辗转求医,积贮、使命、婚姻,连同残余的排尿能耐一起消散。最后,需要一生透析的他,困在他乡,省吃俭用。

与张顺同样,工友们的面目是相似的。他们来自天下各地的州里概况县城市区,年纪大多在二十岁到五十岁之间,经济能耐缺少以反对于换肾,需要一生透析。光阴拉长一些,他们已经处置各行各业,用当外卖员、短途车司机、装修工人、流水线工人的支出,反对于起一个家庭的运行,患病后,被劳动市场扩展,面临经济压力。他们愿望自食其力,不做家人的负累。

详细来说,钱是一点一点流走的。

透析前的漫持久里,“去世马当活马医”的钱,已经让一些家庭掏光家底。慢性肾脏病分为五期,不可逆地向前睁开,周期慢的长达20年。

2012年,血液透析被纳入大病医保,大部份地域报销比例提升至九成部署,极大减轻了尿毒症患者的负责。可是,透析自付部份、并发症、用药、交通、在透析中间临近租房等用度叠加,对于患上到支出源头的病人,仍是一笔不小的开销。

光是血液透析的自付部份,差距省市县、差距医保尺度,报销水平都差距,患者的医疗负责也因此相差较大。一些地域的透析费仅能报销七成部署,患者每一年需自付3万-4万元。部份地域设有报销下限,逾越部份需患者自行担当。一位湖南籍工人激进,他乡每一个月报销限额在4000元部署,额度每一每一不够用,“其后,我不患上已经把每一周3次透析改为2周5次,每一个月仍要自付2000多元。”这笔支出,简直至关于这个村落子子家庭整月的支出。


工场考勤表,标注着工人离岗透析的光阴点。最新往事记者 吴瑜 摄


生涯以及严正

来广州从前,工人们怀揣着一堆求职不患上的履历。

私见、比艰深人差的体力、被透析耽误的工时、东家怕出意外担责等,使他们的失业之路难题重重。于是他们潜在身份,带袖套、穿长袖,“小偷同样”使命,最后纸仍是没包住火;良多下层公立医院,只在白昼凋谢透析,使命以及透析光阴矛盾,病人们抉择上白班,不断多少多个月今夜,“身段遭不住了”;有人爽性做日结搬运工,用工时段迅速,但手臂上透析用的血管,因使劲过猛窒息了。

最后,他们退回到一方床位上。

对于他乡的生涯,工人们多多少少形貌过这样的画面——日子长在两张床上,一张床在家,床边窗户紧闭,白昼亮夜,风晴雪雨,生涯没甚么辩解;另一张床在医院,“黑麻麻的病人钉在越来越挤的透析室”,直到病人一波波被更替。

衔接两张床的,是一辆风雨无阻,每一周三次往返“续命”的电动车。由于下层医疗资源拆穿困绕缺少,在偏远地域,有的电动车需要跋涉到市级医院。凭证国家卫健委2025年宣告的数据,当初,天下仍有72个常住生齿逾越10万的县,公立综合县医院不具备血液透析功能能耐。

于是,持久不断,与钱一起损失的,尚有严正以及体面。

他们概况还能活良久,但因疾病,良多生的权柄延迟损失了,不光是婚姻、社会关连,尚有使命机缘,这些以及病痛同样难以接受。

张顺就已经面临这种处境。仳离、无业,儿子尚未迈入社会。邻人眼里,昔时无精打彩的老成衣,酿成为了总穿长袖衬衫的无业游夷易近,没人知道,长袖下面是越来越密集的针眼,像给往祖学生打出的一串省略号。

他想去少数市打工挣钱,但医保报销是个下场。“异地就医”手续杂乱,高额垫付用度难以担当。另一种思绪,坚持他乡医保,置办少数市的医保,也难办——“五险一金成套下来患上一千多元”,更紧迫的是,患上在当地有规定使命,打零工不算。

2021年,生涯像是开了一道口。

那年9月,国家医保局在天下启动5种门诊慢特病治疗用度跨省直接结算试点,尿毒症透析是其中一种,相关用度的实时报销在各地逐渐普遍。

不久后的2022年1月,广东省争先凋谢迅速失业职员退出医保的户籍限度,这象征着,在广东打零工的尿毒症病人,假如来自医保报销水平低的地域,可抉择在广东就地退出职工医保,且不与其余险种挂钩。3年后的2025年1月,国家睁开革新委发文提出,周全作废在失业地退出医保的户籍限度,以削减参保公平,当初部份地域仍有栖身证等条件限度。

两项医保政策的凋谢,让作为“试验田”的广州,判断水平上突破了参保就医的地域以及身份限度,透析病人患上曩昔来营生。

“黑麻麻的,全身中药味,导致不去审核透析室,直接杀到车间试缝纫机。”老员工都记安妥年张顺冲进工场,焦虑挣钱的模样。“我只想自动挣钱,比从前过患上好。”

隔天在宿舍醒来,“熟习的感应归来了。”握手楼群,窗户挨着窗户,天没亮,密密丛丛的声音就钻进耳朵,接着晚归人的脚步声的,是清洁工、外卖员、工场工人电动车滴滴的启动声。他起床下班,走在这群人中——患病前他是其中一员,如今,他“回反正艰深人的天下了”。


张顺在使命。最新往事记者 吴瑜 摄

张顺对于桌的邱秀兰,比他晚一拨儿到。

邱秀兰往年35岁,因病被东家开革后,她在云南家中“躺了”5年,靠在电子厂使命的丈夫哺育自己以及两个小孩。“大部份尿毒症家庭,婚姻都不会持久的”,丈夫有了新的激情,她差距差迟立,“我甚么价钱都提供不了”,况且,每一个月总归是要管他伸手要钱。

丈夫不反对于邱秀兰外出打工,“别累去世在概况。”“我违心累去世,也不要病去世”,临行前,她给院里安上监控,想孩子时能看上一眼。而后,在一个清晨的狗吠声中偏远出了门。

在工场里,她一步步学技术,一年内成为车间主力,第一个月赚的3600元,作废医疗以及同样艰深开销,她把剩下的寄给他乡的孩子,另一笔攒下的钱用来张罗公公的葬礼。丈夫照常不分割她,不外如今无所谓了,她能养活自己。

当生涯趋向平稳后,她把更多的年迈女性乡亲带进去。

18岁的叶晓敏是其中之一,她是县城医院里年纪最小的尿毒症病人,辍学后,没机缘迈入社会。怙恃都是务工职员,支出并不高,她尚有两个正上学的兄妹。由于家住患上偏远,母亲不患上不在县城医院临近租房照料她。透析费以及租房费,给家里带来很大压力。

压力还来自对于未来的苍莽。“我年纪小,每一次进透析室,其余病人都用可怜的眼神看我,彷佛能看破我的一生。”县城小社会里,她避着人走路,大部份光阴沤在出租屋里,就这样过了三年。“我不违心一辈子这样。”当地医院的透析群里,她加之邱秀兰的微信。

叶晓敏爱学习,能耐劳,一进厂就要求去头部车间学技术活。邱秀兰教她用缝纫机,从走直线、打圈,再到打边。她还用残余的布料给叶晓敏缝了坐垫,“坐着不累”,厂里发的1000元介绍费,邱秀兰也“分享”给叶晓敏一半。很快叶晓敏学会了车整条裤子。

她们相互陪同,挨着床位透析,又一起下班,自食其力付医药费。

10平方米的宿舍里,她们以及另一位云南老乡合住,两张高下铺的床,多出的床位码满药,窗台上晾着粉格子名目的枕巾,那是用厂里的销毁布料缝制的。下班后的夜晚,大风顺着楼群间的裂痕吹进来,满屋都是洗衣粉的滋味。

像窗台上被拼接晾起的布料,三个被疾病磨损的身段,在这个可能到的“最宽绰广漠豪爽”的中间,重修起“体面”的生涯。


邱秀兰以及叶晓敏在使命。最新往事记者 吴瑜 摄

老板的生意

“我开厂的目的很严正,经由辅助他们,削减病人数目。”五楼办公室里,专任透析中间老板以及服饰厂厂长的贺军坐在坚守器前。他按动遥控器,屏幕里十三个画面挨次切换,工场以及透析室卑劣莫测。

2017年,为缓解公立医院床位压力,削减分级诊疗,原国家卫计委正式应承社会老本进入透析规模,也是那一年,贺军从公立医院提前退休,停办了这家夷易近营血液透析中间。据中国非公医疗机构协会统计数据,拦阻2021年年尾,天下共有自力透析中间611家,约占天下透析功能机构总量的颇为之一。其中,广东是天下自力透析中间数目至少的省份,占96家。

但分级诊疗下场仍难以实现。“当地人更信托公立医院,公立医院依然一床难求,夷易近营透析中间大批机械闲置。”于是,多家夷易近营透析中间经由发放福利罗致客源。所谓的福利收罗,包吃住、布置失业、发津贴等,津贴金额从多少多百到小多少多千元不等,“不提供住宿以及失业的,津贴高一些。”

强烈相助下,一些夷易近营透析中间还会经由中介触达当地客源,这些“透析头目”在短视频平台公公广告,对于接当地尿毒症病人,分心还负责去车站接人、部署食宿以及介绍使命。当病人透满三个月,他们从透析中间处按人头拿介绍费,金额在百元到千元不等。

凭仗贩子的快捷以及冒险肉体,2022年,看准尿毒症病人失业难的痛点,贺军在透析室楼上办起制衣厂,辅助病人以工养医。尔后,靠布置失业罗致来的透析患者,占有了客源总数的泰半,一度凋敝的透析中间患上以药到病除了。

着实,工场自己难以盈利。工人们戏称,下楼透析才是“表当价钱”的时候。

“价钱”可能量化为数字。据2025年7月15日实施的《广东省医疗保障局对于宣告泌尿零星透析类医疗功能价钱名目的见告》,“血液透析费”名目的全省最高限价为每一次390元,各地市据此公平拟订详细价钱。不思考用药以及其余治疗名目,假如按每一周血液透析3次合计,月人均血液透析用度约为4000元到5000元。医保报销的九成部署用度,经由医保包揽机构拨付给透析中间。

“单人月毛利润在2000元部署。”贺军说。“毛利润”指从医疗上赚到的钱,减服饰厂“贴进来的钱”。

“事实不是慈善,我能提供的颇有限”,平明十点,五楼办公室里,坚守器的蓝光打在贺军脸上,屏幕一角,张顺佝着身子加班,夹在缝纫机上的小夜灯,把他的脸映患上黑亮。贺军含蓄地说,“只能是给他一个好身段,再给一个使命机缘,让他能回归社会,自食其力。”由于耽忧出意外,他同样艰深等到张顺下班才并吞。

这样的生态圈里,夷易近营透析中间以及病人是相互依存的。一方面,夷易近营透析中间提供的食宿、失业、津贴等福利,为病人提供生涯空间;另一方面,靠福利罗致来的病人,又为透析中间带来医疗营收。

也正由于这样的福利,使这个生态圈不断处在纪律的灰色地带。这眼前目今,是一个争议曾经持久的话题——发放福利是否合规?一些外省案例中,已经有相似行动被无关部份叫停整改。

有状师以为,发福利不光波及差距理相助,也可能属于医保基金的差距理运用。有业内人士报怨,同样艰深透析中间每一个月津贴高达两千元,相似“花钱买病人”。但也有状师称,夷易近营透析中间“让利”患者,属于市场行动,不应被过多干涉。总之,“不能在明面上说”的福利,给圈里人带来隐约的不呐喊感。

“甚么纪律,不纪律,纪律即是活上来”,缝纫机边,张顺快捷输入,语速以及针脚同样密。他风闻过相似传言,比起老板,他更耽忧工场的存续。厂里缺货源,发不出酬谢的那个月,他借给贺军数万元坚持运行。他想在这里干一辈子。

而贺军则更愿望患上到一些政策扶持,好比,无关部份能提供一栋廉租房,作为病人的宿舍。有状师揭示,当初法律上不特意针对于尿毒症病人的用工尺度,假如给企业以雇佣残疾人同样的政策优惠,概况能后退雇佣自动性。

“假如这样的失业方式,能从广州推后退来,咱们找使命就没这么难了。”一位工人病友说。


尾部车间里,尿毒症工人在剪线头。最新往事记者 吴瑜 摄

“扳命”

“在这里不损失感,巨匠都是同样的人。”从第一批尿毒症病人并吞广州,已经由去近五年。他们早就把自己连根拔起,一些人离家前,把户口本从怙恃处分割进去,怕出预先连累家人。

在这片开拓出的领地上,尿毒症病人建树起自己的语言零星,康健人叫“正艰深人”,康健的工人叫“普工”,而病人世互称“肾友”,一些病友继而睁开成情侣,圈里叫“透析搭子”。散漫在差距透析中间的老乡会相互惦记,“隔段光阴就打个电话,就怕人消逝了。”

日子是配合过的。下班路上,小瓶冰镇矿泉水一个传一个,轮着喝一瓶;宿舍里,一人患病,其余人帮着送医院;钱被借来借去,肾友来交每一每一,有的去了此外透析中间,有的其后去世,这些钱不用建都还患上上。张顺赚到的钱,请肾友吃过饭,帮回家投亲的肾友报销过飞机票。赚患上至少的那个月,他捐进来1000元,街道宣告的爱心证书至今放在逐日通勤的公文包里,把包的四个角撑患上周正。

与他乡比力,仅有没变的是眼前目今目今的降生危害。事实,透龄、肤色以及手臂上针孔的密度,年轮同样泛起着残余性命的刻度。

从医学上来说,年迈尿毒症病人的生涯期,艰深是5年到20年,受年纪、病情等因素影响,部份可达20年以上。凭证中国非公立医疗机构协会肾脏病透析业余委员会统计数据,拦阻2020年,我国透析患者平均年纪为56.9岁。

危害的方式是详细的。透析历程中泛起的低血压、肌肉痉挛、低血糖等天气,假如患上不到实时救命,重则危及性命。张顺透析时不睡觉,“怕出意外醒不来”;一位透龄长的病人手里攥着速效救心丸,四小时透析历程中,他不断地睡从前,醒来后又在枕头缝里翻找药瓶,“这药跟钱似的,可能不用,但患上格外心才急躁”;“扳命”,病床上一位贵州患者用方言形貌透析,这个词原意指并吞水的鱼拼命摆动尾巴。

这里简直泛起过降生的案例:高龄病人透析后晕倒降生了;清晨宿舍里,工人被发现时已经可怜离世。作为“高危”群体,他们的去世因难定。家族来闹,工场赔钱,遗体被领走,之后的事巨匠不愿多品评辩说。直到所有复原如常,传言湮灭在工场机械的运做声中。

纵然是这样的危害,巨匠也都抉择用总体主义的方式应答。

两年前,病人们自觉建树相助基金,每一个月一发酬谢,就往概况存十块钱。其后惟独厂里员工退出,其后逐渐扩展到概况的透析中间,导致是线上的肾友微信群。建议人张永宏记过一笔账,先后有上百位病友退出相助,至少的时候,基金里有过8000元。它让血虚的女孩输上了血,也救过返工路上出车祸的肾友,“没这笔钱,人就没了。”

每一逢生日,病友一起贺喜又活过一年。“老西南”“桂林仔”“云南妹”……围坐一圈,用厂里发的两百元生日奖金用饭饮酒。祝酒词里,巨匠格格不入,不谈因疾病而相同的从前,更不兴聊未来,活在当下的日子里,同样艰深琐碎才是下酒料。酒桌上,神色黝黑,五官的河山都因此迷糊起来的,是透龄长的,他们放患上开、喝良多,给年迈人斟酒时,手里的酒瓶被松散地掂来掂去,倒倒停停,“他们路还长,患上操作。”


透析室门口的储物间,工人离岗透析时,把物品寄存在概况。柜门上的人名换了一波又一波。最新往事记者 吴瑜 摄

对于年迈的工友,人生简直有更多可能性。

“从透析的第一天,我就不规画透析一辈子。”叶晓敏颇为判断地说。18岁的她,约莫率会活过厂里年迈的工人;概况,凭证她的预设,活到医学后退,治愈疾病,“换不起人肾,换个猪肾也行”,但这是一项遥远的技术,称为“异体猪肾移植”,当初全天下仅试验三例,均未残缺乐成;尽管,最事实的天气是,活到攒够钱换肾,那才是透析圈里所谓的“最终上岸”。当初,受制于数十万元的用度以及受限的肾源,我国超200万名尿毒症患者中,每一年能实现肾移植手术的仅5000例。

透析室里,年迈的工人隔床平躺,聊起对于未来的妄想,对于遥远的医疗技术,对于换肾的价钱,对于若何挣更多的钱,对于病好后以及“正艰深人”同样恋爱、立室。分心有人聊到血压飞腾,透析机收回滴滴的警报声。

当初的使命,是反对于这些“可能性”的支点。

厂里35岁如下的肾友占了三分之一,初中、技校、大学辍学的都有,良多人在这里才第一次迈入社会。他们大多进入头部车间学技术活儿,干患上上心,总拿全勤奖,在各个车间里当上小组长。

透龄长的,没这些念想,使命只为维生。日复一日,他们围在尾部的悭吝桌边干碎活儿,平均酬谢不逾越2000元,根基对于消开销。午休光阴,大桌子酿成床,他们直直躺着,睡患上急躁,像一排拦阻的鱼。纵然底薪连降三次,直到不,也有人不断待着。他们概况做过其余试验,发现生路未多少多,于是再也不折腾。

运气有力逆转,无妨爽快舒畅活一日算一日,“不妥家里负累就成。”

在这样的尾部车间,工人行动率极高,据贺军统计,来交每一每一有过百来人,大部份不超3个月就并吞,同样艰深,他们在提供差距福利的透析中间间试探、流转。

张顺不属于其中任何一类。

对于他来说,最务实的生涯纪律是,“可能病,不能病态,也不能太病。”他一再把这句话批注给新来的年迈人:“咱们是有病,但不能病恹恹躺平,肾坏了脑子没坏;也患上照料好身段,身段是老本,老本没了,都是白玩。”

靠着这样的纪律,他过上自足的生涯。去年挣了四万多元,攒下两万,打营养针以及住院,都没愁过钱;旧宿舍又黑又暗,他自费800元住进大单间,有两扇大窗户,握手楼间距近,阳光照不进屋里,但“有窗户才像人住的中间”。总有概况的透析中间打复电话挖人,他不为所动,“不想像商品同样被换来换去”,晃动才是呐喊感。

顺遂的话,人生将这样有序地运行上来。就像床边桌上,永世码着药片、枸杞、眼药水、矿泉水、创可贴,生涯就环抱这些物件睁开。

早起,来一片药“抗病毒”;一把枸杞明目,再滴上眼药水,尿毒症影响视力,可他“靠目力挣钱”;塞进包里的矿泉水,是两天的饮水量,一口都多不患上;最后,用创可贴把胳膊上的针孔盖严实,“房主看到不敢租给你的。”


做好这些豫备使命,他出门下班,新的一天,周而复始。

(应受访者要求,文中张顺、邱秀兰、叶晓敏、贺军为假名)


最新往事记者 吴瑜 实习生 罗丽娟

编纂 陈晓舒

校对于 赵琳



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